Ik draai bardienst bij mijn vereniging, dat mag ik nu niet meer
Iemand uitsluiten op grond van een ziekte is onwenselijk. Alleen het feit dat jij dementie hebt, kan dus nooit een reden zijn dat mensen eisen dat je ergens mee stopt. Ook mensen met dementie moeten gewoon kunnen meedoen aan de maatschappij. Tegelijkertijd is dementie wel een ziekte die maakt dat door de geheugenproblematiek, of door de gedragsverandering, het functioneren in een vereniging lastiger wordt. Het is dan logischer om met elkaar het gesprek aan te gaan, hoe ondanks deze beperkingen het vrijwilligerswerk kan worden aangepast, in plaats van er helemaal mee te stoppen.
Ik twijfel aan de diagnose, wat nu?
Ontkennen dat een ernstige ziekte aan de orde is, is een hele logische reactie. Wij zien dit ook bij kanker en andere ernstige ziekten. Probeer voor jezelf na te gaan of dit ontkennen te maken heeft met je eigen acceptatieproces, of dat je echt twijfelt aan de diagnose. Als je echt twijfelt, dan kan een 'second opinion' aanvragen. Dit kan in een ander ziekenhuis dan waar je diagnose gesteld is, of bij het UMCG in Groningen. Je moet voor een second opinion wel duidelijk aangegeven, waarom je denkt dat de diagnose niet klopt.
Ik heb net de diagnose gekregen, wat nu?
Het krijgen van een diagnose dementie, zal waarschijnlijk een enorme klap zijn. Je hebt te horen gekregen dat je één van de ingrijpenste ziektes hebt. Het verwerken van deze boodschap kost tijd. Het zal waarschijnlijk gepaard gaan met verdriet en boosheid. Gun jezelf die tijd en deze emoties. Maak dit bespreekbaar met enkele intieme dierbaren en vrienden. Als je de ziekte bij jezelf een beetje een plekje hebt weten te geven, is het van belang dat meer mensen in jou omgeving weten dat dit speelt. Dat helpt hen in de omgang met jou. Geef duidelijk aan wat je wel en niet fijn vind, dan kunnen zij hier rekening mee houden. Blijf actief en meedoen aan 'het leven'.
Sinds de diagnose kijken mensen anders tegen mij aan, hoe ga ik daarmee om?
Het is lastig daar een passend antwoord op te geven. Ieder mens is immers anders. Ons advies: maak dit anders omgaan bespreekbaar. Bijvoorbeeld "Ik vind het jammer dat gesprekken nu vooral met mijn partner gevoerd worden, zou je dat ook met mij willen doen?" of "Blijf mij svp als mens zien. Ja, ik heb tekortkomingen door mijn ziekte, maar ik kan nog heel veel wel." Als je dat bespreekbaar maken zelf lastig vind, kan je ook iemand anders vragen om dit namens jou te doen.
Mag ik autorijden met dementie?
Ja, dat mag. Maar .... het moet nog wel verantwoord zijn. Jij wilt toch geen ongeluk krijgen of iemand aanrijden. Als je twijfelt of het verantwoord is, neem dan weer eens een rijles en laat de instructeur zeggen wat die ervan vindt. Ouderen moeten periodiek gekeurd worden door artsen of zij nog verantwoord deel kunnen nemen aan het verkeer. Artsen hebben hierdoor ook een belangrijke rol. De officiele regels over autorijden met dementie vind je hier.
Het niet meer auto mogen rijden heeft een enorme impact op ieder mens met dementie. Bewaak ook als persoon met dementie zelf, dat dit stoppen met autorijden niet te snel, maar ook niet te laat gebeurt.