Tips voor mantelzorgers

De situatie van iedere mantelzorger is anders. Is er sprake van een hele kleine familie, of juist een hele grote? Wat is het karakter van de persoon met dementie en van jou als mantelzorg zelf? Welke vorm van dementie is aan de orde en hoe ver heeft de dementie zich ontwikkeld? Dit vraagt maatwerk per situatie. Om je op ideeën te brengen, hieronder enkele tips die in veel situaties kunnen helpen om het zo lang mogelijk vol te houden. Want realiseer je goed, mantelzorg voor iemand met dementie is in de regel een jarenlang proces.

Tip 1: Blijf aandacht hebben voor wat wel goed gaat

Door de steeds verder toenemende ernst van de dementie, wordt je regelmatig geconfronteerd met nieuwe dingen die ook weer niet lukken of veranderen. Het is heel menselijk om daar verdriet van te hebben en/of boos over te worden. Als je niet oppast zie je daardoor letterlijk niet meer wat er WEL goed gaat. Regel voor jezelf om dat bij te houden, bijvoorbeeld in soort dagboekje. Het is ook leuk voor de onderlinge relatie en voor het zelfbeeld van de persoon met dementie, om deze positieve dingen te delen met de persoon met dementie zelf. Het delen van dit soort dingen binnen de kring van mantelzorgers, creëert ook meer onderlinge verbondenheid.

Tip 2: Doe het mantelzorgen samen

Bijna altijd is één mantelzorger de spin in het web. Vaak de partner of een dochter/zoon. Dat betekent echter niet dat diegene ook alles zelf doet. Mantelzorg voor mensen met dementie vindt vaak jarenlang plaats. Dat houdt iedereen alleen maar vol als de lasten over meerdere schouders verdeeld worden. Organiseer bijvoorbeeld van tijd tot tijd een familieberaad, waarin onderling de taken en werkzaamheden verdeeld worden. "Ik wil mijn kinderen niet lastig vallen" of "ik heb in voor- en tegenspoed beloofd" zijn herkenbare uitspraken, maar zijn niet houdbaar voor jarenlange ondersteuning. Vaak zijn kinderen, kleinkinderen, vrienden juist heel blij als zij wat 'terug kunnen doen' naar de persoon met dementie. Bewaak dat andere familieleden die dingen doen die passen bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Vraag niet het onmogelijke van elkaar.

Tip 3: Bewaak ook 'pauzes' in het mantelzorgen

Zeker voor partners, maar ook voor kinderen geldt: bewaak dat eigen activiteiten, ook zonder de persoon met dementie, door blijven gaan. Bijvoorbeeld deelname aan een vereniging, bezoek bij vrienden e.d. Alleen dan lukt het om het mantelzorgen vol te houden. 
Rustmomenten en ontspanning zijn noodzakelijk om als mantelzorger op belangrijke momenten wel de juiste ondersteuning te kunnen geven. Dit geldt ook voor nachtrust. Wees creatief om te bewaken dat goed slapen als mantelzorger te realiseren. Laat anderen meedenken oven oplossingen voor onrust in de nacht bij de persoon met dementie.

Tip 4: Neem niet teveel uit handen

De grootste valkuil in de mantelzorg voor mensen met dementie, is teveel uit handen nemen. Dat is niet alleen niet goed voor de persoon met dementie, maar is ook voor de mantelzorger te belastend. Risico's horen bij het leven, net als uitdagingen. 

Tip 5: Durf op je eigen intuïtie te vertrouwen

Veel mantelzorgers zijn bang om fouten te maken, willen alles perfect doen. Dat is onmogelijk bij dementie. We weten niet hoe iemand ergens op gaat reageren. We kunnen niet 'in het hoofd' van de persoon met dementie kijken, hoe goed we deze ook kennen. Veel blijft onvoorspelbaar. Dingen uitproberen hoort onlosmakelijk bij goede dementiezorg. Durf daarbij op je eigen gevoel, je eigen intuïtie te vertrouwen. Vaak klopt dit. 

Tip 6: Wees open naar anderen

Dementie is een ernstige ziekte. Omgaan met dementie is uitdagend. Als de omgeving niet weet wat er speelt, wordt daarmee omgaan voor de sociale omgeving lastig. Bijvoorbeeld een briefje in de straat of op een vereniging rond laten gaan met daarin "bij ... is dementie geconstateerd, willen jullie daarom dit wel doen en dit niet doen" kan wonderen verrichten. Hoe concreter de verzoeken (bijvoorbeeld met wie mag mijn partner meewandelen als de hond wordt uitgelaten), hoe groter de kans op resultaat. 
Zoek ook één of meer maatjes met wie je als mantelzorger jouw onzekerheden en gevoelens kan delen. Denk na of je hiervoor een generatiegenoot kiest, of een familielid, of juist iemand die wat verder weg staat. Of een combinatie van deze suggesties. Bepaal zelf wat je met wie wilt delen, maar doe dat wel. 

Tip 7: Hou de spiegel voor 'wat is mijn rol in het onstaan van gedrag'?

Gedragsverandering hoort onlosmakelijk bij dementie. Sterker nog, het is een kenmerk van het ziektebeeld. Toch komt lang niet al het 'lastige' gedrag van de persoon met dementie voort uit de ziekte. Vaak is gedrag van mensen met dementie een logische reactie op dingen die in de fysieke of sociale omgeving gebeuren. Soms kan het zelfs zo zijn dat het gedrag van mantelzorgers een reactie oproept. Dit is een heel ingewikkeld vraagstuk, vandaar dat wij in de training 'Haperende hersenen en dan...' veel aandacht besteden aan de omgang met gedragsverandering. 

Tip 8: Pas op voor als-dan redenaties

Baseer jouw begeleiding van de persoon met dementie op feitelijke waarnemingen, op observaties. Goed observeren geeft handvaten voor een goede benadering en omgang met de persoon met dementie. Risico's mijden is onmogelijk, en legt een veel te grote druk bij jou als mantelzorger. Op verantwoorde wijze risico's nemen hoort onlosmakelijk bij het leven. Natuurlijk is dit maatwerk per persoon en per situatie. 

Tip 9: Volg de training, maak gebruik van coaching en lotgenotencontact

Deze tip spreekt voor zich....