Wat is dementie
Dementie is de verzamelnaam voor meer dan 50 onderliggende ziektebeelden. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. Andere vaak voorkomende vormen van dementie zijn: vasculaire dementie, Fronto Temporale Dementie (= FTD, of ziekte van Pick), Lewy Body dementie, gekkekoeienziekte, Parkinson, syndroom van Korsakov, ziekte van Huntington. Mensen kunnen ook meerdere van deze ziektebeelden tegelijk hebben, bijvoorbeeld Alzheimer en FTD.
Alle ziektebeelden die tot dementie behoren hebben als overeenkomst, dat het in de loop van het ziektebeeld gaat om de combinatie van:
- Geheugen problematiek
- Gedrags- en karakterverandering
- Fysieke beperkingen
Alle tot dementie behorende ziektes hebben gemeen dat het altijd gaat over aantasting van de hersenen.
Helaas is er op dit moment nog geen genezing mogelijk. De wetenschap verwacht dat het nog jaren duurt voor er rond genezing van dementie grote doorbraken komen. Wel is het mogelijk om het verloop van de dementie te 'vertragen' of 'remmen'. Bewegen is hierbij de belangrijkste factor. Daarom is bewegen voor mensen met dementie zo enorm belangrijk. Bij sommige vormen van dementie is er ook medicatie die vertragend kan werken. Daarom is de diagnosestelling aan welke vorm van dementie iemand lijdt enorm belangrijk. Realiseer je wel goed dat dementie-medicatie ook bijwerkingen heeft. Voer daarover het gesprek met je arts.
De aantasting van de hersenen door dementie is een geleidelijk proces. Steeds meer hersencellen en delen van de hersenen worden aangetast. Vaak is dit een jarenlang proces. Bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer leven mensen gemiddeld nog 8 jaar na de diagnosestelling. Daarom is het met elkaar veel aandacht hebben voor het 'leven met dementie' zo belangrijk.
Diagnosestelling
Als je twijfelt of jezelf, of bij een familielid dementie aan de orde is, dan is het verstandig om naar de huisarts te gaan. De huisarts gaat dan met je in gesprek waar die twijfel vandaan komt. Dit, om na te gaan of een vorm van dementie het meest logisch is, of dat mogelijk een andere ziekte is. Waarschijnlijk zal de huisarts een kleine test doen, de MMSE-test met enkele oefeningen en vragen.
Als hier serieuze vermoedens uit voortkomen, dan zal de huisarts je meestal doorverwijzen naar één van de ziekenhuizen in de buurt. De huisartsen in Ooststellingwerf werken samen met de ziekenhuizen in Heerenveen, Drachten en Assen. Waarschijnlijk kom je bij de afdeling neurologie of geriatrie terecht. Een diagnosestelling in een ziekenhuis betekent veelal een combinatie van verschillende onderzoeken (psychologisch onderzoek, bloedonderzoek, MRI-scan, oefeningen, enz.). Ook rond de manier van diagnosestelling komen er steeds meer nieuwe inzichten en onderzoeksmethoden.
Soms zal het ziekenhuis je doorverwijzen naar een topklinisch ziekenhuis, bijvoorbeeld Medisch Centrum Leeuwarden, of naar een Universitair Medisch Centrum, zoals het UMCG in Groningen. In Nederland zijn bij de Universitaire Medische Centra op 5 plekken Alzheimercentra: Groningen, Amsterdam, Rotterdam. Nijmegen en Maastricht, die elk hun eigen specialisme hebben.
Door de steeds betere diagnosetechnieken, weten we ook steeds beter om welke vorm van dementie het gaat. Maar ook welke delen van de hersenen zijn aangetast en welke nog goed functioneren. Dit is essentiële informatie voor een goede omgang met de dementie.
Zorgstandaard dementie
Omdat dementie zo'n ingrijpend, maar ook een langlopend ziektebeeld is, is het belangrijk dat er door alle betrokkenen goed wordt samengewerkt. Over deze samenwerking hebben de verenigingen van artsen, verpleegkundigen, andere beroepsgroepen, ziekenhuizen, mantelzorgers en Alzheimer Nederland afspraken gemaakt. Deze afspraken zijn vastgelegd in de zorgstandaard dementie. We zitten in Nederland, maar ook in Friesland, nog midden in het proces om te gaan werken volgens de zorgstandaard. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gebruikt deze zorgstandaard ook steeds meer bij haar toezicht op het functioneren van de Nederlandse dementiezorg.
Download de Zorgstaandaard dementie